喜马拉雅,用声音破解自闭症偏见,为200万“星星的孩子”点亮( 二 )


自闭症家庭难以在线下聚集,抗拒露面 。线上的音频世界似乎让他们感受到了更实在舒服、更蕴含真情实感的陪伴 。“那段时间我在喜马拉雅上听了将近1000小时王东岳老师的哲学课,对我帮助很大 。”
“孩子一厘米一厘米地走也没关系,我们可以慢慢地走慢慢地等 。”童书《星星的孩子》里这句话,也给了诺爸很多勇气 。就像是无法绕开的疫情、无法控制的意外以及那些无法预料的未来,共同构成了我们生活的全部,爱的存在只因为爱本身 。在喜马拉雅,诺爸获得了更多精神的力量,他开始更积极去生活,会为诺诺一点点小小的进步欢呼鼓掌,也会在去给予给多类似家庭自己的经验分享 。在他意识到自己这些陪伴经历和干预经验,也许对其他自闭症家庭有用后,他在喜马拉雅开通了主播账号 。
而诺爸在喜马拉雅分享的这些细致的、柔软的瞬间,同样也给了其他自闭症患者家属勇气 。
治愈孩子,也治愈自己
作为喜马拉雅音频内容的重度使用者,诺爸在喜马拉雅上创建专辑节目《诺诺爸爸的自闭症康复日记》作为自己日常生活的精神出口 。
【喜马拉雅,用声音破解自闭症偏见,为200万“星星的孩子”点亮】在他看来,就像黑夜里的星星萤火,有一分热,就发一分光 。每个人的努力和善意,总能够逐渐改变这个世界,虽然光亮微弱,但也能照亮前行的路 。一群人的努力,让两个世界慢慢靠近 。随着诺诺治愈、今年九月将迈入小学课堂,诺爸也在喜马拉雅积累了2.5万粉丝,节目总播放量200多万 。
通过音频,他向有同样经历的家庭传授着自己在家庭干预方面的经验,也和很多自闭症家长成为了朋友 。在他的节目《自闭症家长退圈访谈实录》中,他分享了许多在喜马拉雅上认识的家长成功为孩子“摘帽”的心路历程 。
佑佑妈妈也是一位自闭症孩子的妈妈,她的生活,也被自闭症撕裂成A、B两面 。白天,她辞职在家倾注全部心血陪伴孩子,无数个晚上,她在搜索各种自闭症相关资料中,陷入深夜的绝望和痛苦 。她在喜马拉雅上订阅了诺爸的节目《自闭症家长退圈访谈实录》 。面对孩子的病情,她有许多脆弱哭泣的时候,但也始终没低下过头
在孩子确诊初期,她在网上查找自闭症相关资料时,就曾在喜马拉雅上找到其他家长分享的经验 。
(图说:佑佑)
“我以前会用喜马拉雅学英语、听课、听故事,后来也把喜马拉雅当成寻找相似社群的工具,在上面听到了其他家长分享自家孩子自闭症治愈的经验 。”找到一个类似的群体,就像抓住了一捆救命稻草 。因为佑佑的自闭症,佑佑妈妈承受着来自外人的质疑和家庭中的争吵,但喜马拉雅上有着相似经历的自闭症“摘帽”家庭让她觉得一切都可以忍受,前方尚存光明 。
目前,即将五岁的佑佑经过妈妈的家庭干预和专业机构的干预,已经完全“摘帽”入园学习 。
“那段时光太黑暗了,希望通过自己的分享帮大家少走弯路,也为儿子多积福德 。在喜马拉雅分享自闭症干预这条路上的干货经验、血泪教训,渡人渡己 。”
她的节目于2021年9月在喜马拉雅播出后,目前已有三万多播放量,很多家长私信或留言向她求助 。“目前已经有500多个自闭症家庭的家长添加了我的联系方式,看到他们的崩溃和绝望,我希望能力所能及地用自己的经验帮到他们,因为我们这个群体的家长,在现实生活中是很难遇到的,网络让我们能够建立联系,寻找到黑暗里的光 。”
和其他显性疾病不同,自闭症是发育障碍的一种,很多时候会被误解为孤僻、不合群,这个愈发庞大的群体,缺乏与之匹配的救助途径,干预与康复资源也严重不足 。